Relato de familiares de um doente de Alzheimer.

A nossa avó materna, com a qual vivemos parte importante da nossa infância, desenvolveu os sintomas (nomeadamente perda de memória, confusão mental e delírios) desta doença, que, com o decorrer do tempo, lhe retirou características pessoais, que a definiam. A família, no início, considerou
que seria algo normal, até pela idade e ignorou certos avisos que lhe foram transmitidos. Os sintomas desta doença são múltiplos (...).
Quando nos deparamos com o agravamento dos sintomas foi-nos impossível ignorar a doença, sendo necessário então lidar com uma avó desconhecida. Melhor dizendo, nós tornamo-nos desconhecidas aos seus olhos, assim como, ela se tornou desconhecida aos nossos olhos, e isso é bem mais doloroso,
porque nos recordamos do passado, contrariamente a ela. O facto de estarmos envolvidas com áreas profissionais, de grande sensibilidade para problemas de saúde mental, ajudou-nos a conseguir reagir perante a situação e a compreendê-la, mas não deixa de ser uma situação dolorosa. Apesar de termos formação (enfermagem – Especialidade em Enfermagem de Saúde Mental e Psiquiatria e Psicologia), seremos sempre netas e seres humanos que estamos a presenciar a alteração da vida e personalidade de uma pessoa, que até então conhecíamos relativamente bem.

Tal como tantas pessoas a quem temos de dar o nosso apoio, como profissionais que somos, perguntamos onde está a avó que torrava o pão directamente na grelha do grelhador? Ou a avó que aos domingos nos acordava com a simples pergunta: “estás a dormir?”, se a resposta era positiva, então deixava que a hora do almoço chegasse, para aí sim nos fazer levantar da cama... temos saudades de ser acordadas dessa forma tão própria... e que tanto nos incomodava.
O que se sente perante a deterioração de um familiar? Talvez a melhor palavra que descreve o que sentimos seja a impotência, pois o adversário (Alzheimer) exige batalhas duras e as vitórias são difíceis de alcançar. Um dos sintomas que mais assusta e que, talvez, provoque mais sofrimento é a perda progressiva de memória. É difícil aceitar que uma pessoa que nos viu crescer deixou de nos conhecer ou que confunde sistematicamente a nossa história familiar. É necessário fazer uso de toda a tolerância e compreensão para lidar com esta modificação no comportamento da pessoa, que sofre bastante com esta alteração.
Numa das últimas visitas perguntou de onde éramos... já estávamos habituadas a alguma confusão, às vezes não sabia muito bem quem era a Sandra e quem era a Orquídea, mas esta foi a prova de que já não éramos as suas netas. Não foi um choque... foi um misto de tristeza e ao mesmo tempo ternura. Ternura? Sim, pois apesar de não nos reconhecer, não deixou de se interessar pelas pessoas que estavam na sua presença...
Outro sintoma que é delicado para os familiares são os delírios que podem surgir. Apesar de sabermos que não devemos entrar no delírio, torna-se complicado chamar a pessoa para a realidade. Também da história da nossa avó fazem parte um sem número de delírios... quase sempre relacionados com
crianças (toda a sua vida esteve rodeada de crianças: filhos, netos, vizinhos). Assistimos-lhe, por vezes a um sofrimento atroz, devido aos delírios, mas pouco ou nada conseguimos fazer... demos conforto, carinho, que ela nunca deixou de aceitar. O Alzheimer é desgastante para o indivíduo, mas também para aqueles que o rodeiam e, em especial, dos cuidadores que se tornam imprescindíveis. Muitas vezes, o indivíduo conseguia ser autónomo e a perda desta autonomia também não deve ser ignorada. Os cuidadores estão perante uma situação exigente, que leva à exaustão, muitas vezes psicológica, devido às sucessivas disputas que é necessário travar com a doença, outras vezes física, devido a todos os cuidados necessários, que o doente acaba por não ser capaz de executar.
Sendo um facto que a saúde mental é, por vezes, negligenciada, parece-nos importante realçar que a saúde mental é um aspecto crucial para o bem-estar geral do ser humano. Este testemunho de duas profissionais da área, mas acima de tudo Netas, serve para partilhar sentimentos com outros profissionais, as nossas dificuldades, os nossos medos e também algumas estratégias, para que consigam ajudar cada vez melhor as famílias que todos os dias lhes pedem auxiliam. Ainda para demonstrar a outros familiares que não estão sós, nos seus sentimentos, nas suas dúvidas, no seu desespero...
Que estratégias utilizar perante uma situação semelhante?
Procurar aconselhamento(...), mas nunca deixar de amar, cuidar, dar afecto, carinho, recordar-lhes o passado (mas ter consciência que pode ser um dar muito e receber pouco)... São estratégias que deverão estar sempre presentes na prescrição terapêutica às nossas famílias sofredoras.
O que fazer perante sintomas iniciais? Procurar ajuda profissional, sem nunca desvalorizar os sinais transmitidos.

Doentes de Parkinson ganham nova esperança no Hospital de S. João.

          Estimular os circuitos cerebrais dos doentes de Parkinson é a forma encontrada pelo Hospital de S. João para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Pela primeira vez em Portugal foi implementado no Hospital de São João, no Porto, um dispositivo para estimular os circuitos cerebrais dos doentes de Parkinson. O Activa PC permite diminuir os sintomas e melhorar a função motora dos pacientes.

          "O dispositivo funciona de um modo semelhante a um pacemaker. Gera estímulos eléctricos que depois vão ser conduzidos até à profundidade do cérebro e são esses estímulos que interferem com os circuitos cerebrais que controlam os movimentos dos doentes e permitem a melhoria dos sintomas", explica Rui Vaz, neurocirurgião e director do Serviço de Neurocirurgia do Hospital de São João.

          O Activa PC permite uma regulação do estímulo, importante para controlar os sintomas, de uma forma mais eficaz e versátil que o anterior sistema. O dispositivo apresenta ainda a vantagem de "ser mais pequeno, o que provoca uma deformidade estética menor na sua colocação debaixo da pele, o que é importante nomeadamente em doentes mais magros", sublinha Rui Vaz. Cabe ao próprio doente definir a intensidade do estímulo, consoante os parâmetros escolhidos pelo médico.

          A escolha do Hospital de São João para a implementação do dispositivo respeitou alguns critérios. "Deve-se ao facto de sermos o hospital com mais experiência nacional e de termos sido nós a introduzir a cirurgia de Parkinson em Portugal, em 2002", diz Rui Vaz, ao sublinhar o facto de o centro hospital ser o responsável pelo observação do maior número de casos. "Temos neste momento mais de 100 casos operados", justifica.

Quadros da demência.

Fases da Demência

         Na fase demência leve:

     o   Diminuição de interesse;

o   Dificuldade de aprender coisas novas e de tomar decisões;

o   Irritação, vulnerabilidade, desconfiança, repetitividade;

o   Impaciência, resistência a mudanças;

o   Falta de memória a curto prazo.

Durante a fase de demência moderada:

o   Aumento do esquecimento de episódios recentes;

o   Pior orientação; a pessoa sai de casa e não consegue voltar;

o   Aumenta a confusão quanto ao dia, mês, hora;

o   Comportar-se inadequadamente: abraça um desconhecido, ignora a família…

o   Deixa o chuveiro e torneiras a correr água, rádio e televisão ligados;

o   Descuida-se da aparência, higiene e alimentação.

Na terceira e última fase temos a demência grave:

    o   A orientação é nula, dependendo o grau, não sabe onde e com quem está;

    o   Aumento da confusão, repetição e irritação e agressividade;
    o   Repetição de palavras, em geral incompreensíveis;
    o   Incontinência da urina e fezes;

Alzheimer e Parkinson associados à Demência.

A demência pode ser identificada principalmente pelas alterações do raciocínio, e a repetição contínua de ideias. Primeiro a pessoa começa a repetir uma frase (por exemplo, quando lhe fazem uma pergunta e ela repete várias vezes a resposta). Com o tempo, pode começar a repetir apenas uma palavra, tornando-se incapaz de formar uma frase inteira.

Outra característica da demência é a perda gradual da memória, especialmente de eventos recentes. A pessoa que se encontra no processo demencial pode lembrar-se perfeitamente do que ocorreu há muitos anos, mas esquecer-se do que se passou no dia anterior ou coisas que lhe foram ditas há poucos minutos. Isso, em parte, é causado pela incapacidade de concentração, que a impede de registar determinado facto na memória.

A demência está associada a várias doenças, sendo a mais comum a demência de Alzheimer. Mas existem outras como a demência por esclerose múltipla ou por Parkinson.